La sclerosi multipla (SM) è una patologia neurodegenerativa che attacca il sistema nervoso centrale. È una malattia dai mille volti che colpisce in maggior misura le donne con un rapporto di 3:1 rispetto agli uomini e viene per lo più diagnosticata tra i 20 e i 40 anni. Oggi in Italia si stimano più di 137.000 persone colpite dalla SM, con un costo sociale notevole e spesso invisibile.
Chi riceve una diagnosi di sclerosi multipla (SM) deve spesso convivere con sintomi importanti, costanti e invisibili. Ad esempio, può non essere in grado di mettere a fuoco un’immagine, vedere con chiarezza o avere un campo visivo ridotto. Può dover convivere con una scarsa sensibilità in molte parti del proprio corpo, come il viso, una mano, una gamba. E ancora, può dover gestire, contemporaneamente, la spasticità muscolare, un dolore neuropatico fatto di scosse improvvise agli arti e una stanchezza cronica che rende complicato svolgere anche il minimo compito. Far capire questi sintomi a chi non ha la SM è molto difficile. È per rispondere a questa esigenza che nasce il laboratorio esperienziale del “Senti come mi sento”.
Come vive il quotidiano la persona con sclerosi multipla?
Il “Senti come mi sento”, come dice Annalisa Marotta, ideatrice del progetto, “è un esperimento, un dialogo silenzioso, un incontro per scoprire una malattia misteriosa, che aiuta a comprendere come si sente una persona con sclerosi multipla, cosa significa vivere con sintomi come la fatica, che diventa parte integrante della tua giornata, con un occhio che ci vede sempre meno e non ti permette di mettere bene a fuoco, con una mano che magari disegna sempre peggio anche se disegnare è la tua passione o il tuo mestiere…”.
Convegno Nazionale GIOVANI – Roma
Come funziona il laboratorio? Grazie all’utilizzo di oggetti comuni, ausili medicali e strumenti per fare esercizio fisico, vengono simulati i sintomi più comuni della sclerosi multipla. Si tratta solo di pochi minuti, ma in grado di lasciare un’impronta importante in chi lo prova. Sia il numero di sintomi sia l’assegnazione stessa dei sintomi sono casuali per richiamare l’imprevedibilità della SM.
Quindi, in un’ottica esperienziale e immersiva, chi partecipa al laboratorio segue un percorso che parte da questa assegnazione casuale dei sintomi, e – accompagnata da una persona volontaria – “vive” la simulazione di questi sintomi legati ad azioni di vita quotidiana, come abbottonare una camicia, scrivere un messaggio o leggere un libro.
Comprendere la fatica della sclerosi multipla
Il kit attuale, pensato per essere trasportato facilmente in un borsone, comprende oggetti che simulano – come detto – alcuni dei sintomi più comuni della patologia. Questi vanno dai disturbi della sensibilità, come ipoestesia e parestesia, ai disturbi dell’equilibrio fino a quelli visivi come la neurite ottica, la spasticità e la fatica cronica.
In che modo vengono simulati questi sintomi? 
Il laboratorio propone di indossare un paio di occhiali in grado di simulare la neurite ottica, provando a leggere la prima pagina del giornale cittadino. Oppure provare a bere da un bicchiere o scrivere su un foglio quando si ha un elettrostimolatore attaccato al braccio che rende difficile controllare i più banali movimenti delle dita. Si può provare a tastare diversi tessuti o abbottonare una semplicissima giacca con un guanto che limita i movimenti, la sicurezza della presa, ma anche la sensibilità tattile o termica. Inoltre, permette di provare a muoversi indossando un ausilio che blocca il movimento degli arti inferiori o con pesi alle braccia o alle gambe, così da complicare la propria capacità di compiere una normale passeggiata. Grazie a questi strumenti è possibile capire, seppur in parte, quella fatica cronica che colpisce il 95% delle persone con SM.
L’importanza di diffondere il messaggio
Negli anni le volontarie e i volontari AISM hanno presentato il laboratorio e permesso di provarlo a migliaia di persone in contesti anche molto diversi (piazze, aziende, scuole…). I riscontri sono sempre stati molto positivi sulla condivisione dell’esperienza e sull’attivazione di risposte, a volte risolutive, per il miglioramento della qualità di vita delle persone con SM. Questo è avvenuto in particolare negli ambienti famigliari (caregiver) e lavorativi (ad esempio adattamento dell’ambiente di lavoro alle esigenze delle persone con SM o patologie similari), concorrendo così alla creazione di un sistema volto al superamento culturale e fisico delle barriere.
Collaborando con Wise Growth abbiamo inoltre avuto l’occasione di far conoscere il laboratorio “Senti come mi sento” anche all’interno di grandi aziende. Soprattutto quando inserito all’interno di un percorso più ampio sul tema della disabilità (visibile e invisibile) al lavoro, questa esperienza è uno strumento potente per aumentare la consapevolezza delle persone.
Oggi, all’interno di un progetto dedicato a giovani volontarie e volontari di talento dell’associazione, AISM con il suo team di ricerca continua a lavorare all’ottimizzazione di questo kit, al fine di poter includere un numero sempre maggiore di sintomi e diffondere il messaggio di sensibilizzazione ovunque possibile.
