Si è svolto lo scorso 25 settembre a Pavia presso il CNAO (Centro Nazionale di Adroterapia Oncologica) un evento dedicato al tema “Cancro e benessere sessuale”. All’incontro hanno parlato speaker provenienti da diversi campi, portando i loro progetti a conoscenza delle colleghe e dei colleghi. Inoltre, erano presenti anche delle associazioni di pazienti che hanno arricchito l’evento con le loro testimonianze.
Una prospettiva transgender su cancro e benessere sessuale
Io ho partecipato in rappresentanza della comunità transgender attraverso un breve speech insieme alla Dott.sa Sara Bosatra, psicologa e psicoterapeuta. Abbiamo strutturato il nostro intervento in modo che lei avrebbe presentato alcune slide e io avrei contribuito con un aneddoto, un chiarimento, una testimonianza in prima persona.
Nel poco tempo a disposizione per la presentazione, intenso sia dal punto di vista emotivo che espositivo, abbiamo raccontato le nozioni principali sulla transizione, l’identità di genere e la sessualità. Anche se per alcune persone possono sembrare cose ovvie o conosciute, non lo sono state per il personale medico, che ci ha ascoltate con molto interesse.
C’è dialogo per la prevenzione tra curante e paziente?
Alcuni temi che abbiamo trattato hanno riguardato la modalità che il personale medico assume quando si relaziona con le pazienti e i pazienti. Spesso, infatti, l’approccio si basa su assunzioni binarie o, talvolta, su veri e propri stereotipi di genere: sei donna, quindi devi avere un compagno/marito, sei donna trans quindi hai rapporti sessuali con gli uomini, sei gay e quindi promiscuo e via discorrendo.
Questo fa sì che spesso le diagnosi non siano per nulla corrette.
Una volta eseguite le analisi, infatti, quali sono i parametri di riferimento giusti e come li si interpreta? Il mio valore di estradiolo, ad esempio, è esagerato per un uomo e a livelli quasi da menopausa per una donna. Come si può ricevere una cura adeguata e fare prevenzione in maniera corretta, se queste informazioni non si comunicano oppure vengono ignorate?
È molto importante per il personale curante spiegare, alla paziente o al paziente, che è necessario conoscere di quali farmaci è composta la terapia ormonale o per quale motivo se si è dovuto cambiare farmaci e dosi.
Le persone trans non ricevono spontaneamente questa informazione, anzi, vi sono molta ritrosia e diffidenza a riguardo. Un dato curioso, emerso durante l’evento, riguarda il tempo medio che il personale medico dedica all’ascolto della o del paziente, prima di interrompere con una domanda: 8 secondi circa. Praticamente, si pongono domande senza che vi sia un vero ascolto.
L’importanza di considerare la qualità della vita
Nel corso dell’incontro è intervenuto un oncologo che ha raccontato di come, 40 anni fa, quando ha iniziato la sua carriera, l’obiettivo era salvare la vita al paziente tramite chemioterapia. Non c’era altro e non si pensava minimamente alla qualità di vita del paziente dopo l’intervento.
Per fortuna oggi viene posta attenzione alla QoL (Quality of Life), ma non c’è ancora una prassi sul benessere sessuale, tantomeno dopo gli interventi chirurgici. Di sessualità si parla sempre poco e, nell’ambito oncologico femminile, non se ne parla affatto. Questo evento è stato un’eccezione, grazie alle testimonianze di medici e soprattutto di pazienti che hanno raccontato le loro storie generando profonda commozione nel pubblico. Personalmente, mi ha colpito la forza d’animo di queste donne, la loro voglia di vivere e il cercare di recuperare la propria vita sessuale dopo aver vinto la battaglia con il cancro.
La sessualità dopo la cura è un argomento trattato?
Purtroppo, ancora oggi sono poche o nulle le informazioni sulla sessualità che vengono fornite dopo l’intervento. Durante le visite alla paziente non si fa cenno ai cambiamenti della vita sessuale che ci saranno dopo la cura. Una dottoressa oncologa ha raccontato che ha avuto il cancro e nemmeno a lei avevano detto nulla. Lo ha scoperto solo dopo ed è uno dei motivi per cui ha creato l’associazione Sex And The Cancer.
Alcuni dati che sono stati presentati indicano che 4 donne su 10 preferiscono non rispondere al medico quando si parla di sessualità. Il 31,4% ritiene utile fare una consulenza con una sessuologa o un sessuologo. In linea di massima sono le stesse donne che non vogliono parlare del benessere sessuale: è infatti ancora un argomento tabù.
Non si prende in considerazione nemmeno il benessere sessuale delle persone LGBTQI+ dopo la cura. È anche per questo che c’è bisogno delle associazioni: il sistema sanitario offre le cure fisiche, ma fa poco o nulla sul lato psicologico e di riabilitazione. E qui intervengono le numerose associazioni di pazienti e personale medico che forniscono informazioni, supporto psicologico e quant’altro occorra per il benessere delle pazienti, a volte anche acquistando dei costosi macchinari da donare ai laboratori per la riabilitazione pelvica.
Ho sempre avuto dubbi su come vengano utilizzati i fondi quando si fa una donazione generica per la ricerca. Invece ho scoperto che donando alle associazioni si fornisce un reale supporto alle pazienti e ai pazienti e questo ha cambiato il mio modo di fare donazioni.
Immagine corporea e cambiamenti
L’elaborazione dell’immagine corporea è un processo costantemente in evoluzione nel corso della vita. Tale rappresentazione è una sorta di quadro mentale del nostro corpo. Una delle domande poste spesso al personale medico nelle prime visite è “dopo la cura, posso tornare a essere come prima?”. La risposta è che questo è impossibile: nessuna persona è come era un anno fa, anche se non era malata. La vita di chi ha subito un intervento non sarà più come prima e, soprattutto psicologicamente, si avrà una consapevolezza nuova. Dal punto di vista fisico, invece, dipenderà dal tipo di tumore e dalla risposta del nostro corpo alle terapie.
Come cambia l’immagine corporea dopo la diagnosi di tumore?
Per la donna, l’immagine corporea racchiude sentimenti di femminilità, bellezza, desiderabilità (lo stesso vale per una donna transgender). La diagnosi può avere forti ripercussioni sulla sfera individuale, familiare, di coppia ed incidere significativamente sull’autostima e sulla qualità di vita.
È importante considerare che non è soltanto la diagnosi a sconvolgere la vita, ma la conseguente terapia: non viene toccata solo l’esistenza della donna, ma anche quella della sua famiglia e di tutte le persone che vi sono intorno, spesso definite caregiver.
Considerazioni personali: cosa mi sono portata a casa
Personalmente partecipare a questo evento mi ha arricchita di nozioni prima sconosciute, di sentimenti e della solidarietà del genere femminile a cui sento di appartenere. Ho visto, da parte del personale medico, una sincera volontà di curare le persone che arrivano nei loro reparti e di ampliare le loro conoscenze per migliorare sia la cura che la gestione umana delle pazienti.
La conclusione della giornata ha portato un messaggio, anche ironico: le partecipanti hanno ricevuto una borsa contenente campioni di prodotti, opuscoli informativi e una bellissima mutandina di pizzo detta “brasiliana”, in tema con il benessere sessuale. Un argomento di cui si parla ancora troppo poco.
